主题: 少年患病13岁容颜保持10年不老

  • 妖夜月
楼主回复
  • 阅读:897
  • 回复:1
  • 发表于:2016/8/9 15:08:37
  • 来自:云南
  1. 楼主
  2. 倒序看帖
  3. 只看该作者
马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转景东社区。

立即注册。已有帐号? 登录或使用QQ登录微信登录新浪微博登录

(原标题:少年患罕见病 13岁小男孩脸一直保持了10年)


阿飞觉得疾病带给他的更多是额外的幸运。


  大洋网讯  潘龙飞23岁之前都一直保持着13岁男孩的样貌,声音清脆。没有第二性征,没有嗅觉,这是卡尔曼综合征病人的两个特征,此外阿飞还有心脏病、骨质疏松等并发症,在瘦弱的躯体中度过了青春期。

  到23岁病情确诊后,他在半年时间内瞬间“长大”,开启了属于自己的不罕见人生。阿飞喜欢的“阿凡达”在拥有完美的双腿后开始奔跑,而他拥有成年人的体魄后踏上了公益的路途,承担起社会责任。8月8日,他踏上第三次徒步之旅,希望为罕见病去标签,让更多病友早日确诊,也呼吁更多人成为公益的行动者、倡导者。

  “我的病挺好玩的。”谈起自己的疾病阿飞笑着这样形容道,爽朗的性格背后,却也有过一段自我封闭的时间。住在增城一个小村大的阿飞在13岁前都过着还不错的生活,直到周围同学都开始有第二性征生长发育时,他发现自己毫无变化,13岁那张小男孩的脸一直保持了10年。在周围人眼中,他是长不大的“彼得潘”,而且异常瘦弱,心脏病、骨质疏松都成为他生活中的困扰,“没有嗅觉,当别人因为气味进行讨论、聊天时,我是无法表达意见的人。”

  “没有表现得太消极,有人笑我像小孩子的时候,我就会笑他们长得太快。”话虽如此,但阿飞更渴望的,则是健壮的体魄。

  2011年,一名骨科医生的建议成为阿飞的人生转折点。“那天姐姐带我去看腿,医生建议我去看了内分泌科。”

来源:未来网
  
  • 茉莉媛
  • 发表于:2016/8/9 17:55:02
  • 来自:云南
  1. 沙发
  2. 倒序看帖
  3. 只看该作者
未完待续吗?
  
二维码

下载APP 随时随地回帖

你需要登录后才可以回帖 登录 | 注册 微信登陆
加入签名
Ctrl + Enter 快速发布